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Il testamento biologico

Note sul Testamento Biologico o di vita

I progressi della medicina e le migliori condizioni di vita hanno consentito di allungare notevolmente la durata della nostra esistenza; i moderni mezzi della medicina possono poi prolungare artificialmente la vita, opponendosi alla sua conclusione naturale per giorni, per mesi o per anni. Al di là delle vicende eclatanti di Eluana Englaro, di Terry Schiavo, Piergiorgio Welby, note anche al grande pubblico allorché sono salite tristemente alla ribalta della cronaca, molti di noi hanno già fatto esperienza diretta di un genitore anziano, oramai non più consapevole, tenuto in vita artificiosamente in condizioni sempre più penose o di un figlio, di un fratello o di un amico che, a seguito di un incidente o di una malattia improvvisi, hanno perso la facoltà di autodeterminazione in ordine al se e al come intraprendere, proseguire, tralasciare o sospendere una cura. In questi casi le scelte in ordine al come e al quando prolungare l’assistenza medica vengono a cadere su terze persone, il personale medico e i prossimi congiunti, sui quali possono influire inclinazioni, aspettative o interessi personali che talvolta non sono rispettosi della dignità del malato.

In questi ultimi decenni si è sviluppata nel mondo (inizialmente in Olanda, negli Stati Uniti – principalmente in California – , nel Regno Unito, in Germania e nei Paesi Bassi) ed ora è matura anche in Italia una sensibilità sociale volta a favorire la formazione di una volontà anticipata, che possa essere espressa finché la persona si trova nel possesso delle sue facoltà mentali e prima che un danno cerebrale ne impedisca la consapevole espressione e che venga rispettata dai soggetti coinvolti nella scelta delle cure più appropriate, affermando così i principi di autodeterminazione del soggetto malato e del suo consenso informato.

E’ così che, anche in Italia, in questi ultimi anni si è sviluppato il dibattito intorno al testamento biologico o testamento per la vita, come si è chiamato lo strumento a cui si cerca di dar forma, utilizzando un ossimoro che discende dal “living will” anglosassone e si sposa con la coscienza che anche il momento decisivo della morte debba essere vissuto con dignità. Come ha affermato il Cardinale Dionigi Tettamanzi “l’uomo è uomo anche di fronte alla morte e nella morte stessa: questa da evento inevitabile è chiamata a divenire per l’uomo un fatto personale, un fatto da assumere e da vivere (vivere la morte!) da uomo, ossia coscientemente e liberamente, dunque responsabilmente. In questo senso, morire con dignità umana significa affrontare la morte con serenità e coraggio”.

Nel 2001 il nostro Paese ha ratificato la Convenzione di Oviedo del 1997 che (art. 9) stabilisce che “i desideri precedentemente espressi a proposito di un intervento medico da parte di un paziente che, al momento dell’intervento, non è in grado di esprimere la propria volontà saranno tenuti in considerazione”. A questo stesso principio si ispira il Codice di deontologia medica.

Due anni dopo la ratifica della Convenzione di Oviedo, il Comitato Nazionale di Bioetica, organo consultivo della Presidenza del Consiglio, composto di laici e cattolici, filosofi e medici, giuristi e "bioeticisti", ha licenziato un documento, frutto di una mediazione sofferta, con il quale si riconosce la validità del testamento biologico, ossia di un atto contenente le direttive anticipate che potranno essere scritte su un foglio firmato dall’interessato, e i medici dovranno non solo tenerne conto, ma dovranno anche giustificare per iscritto le azioni che violeranno tale volontà”.

La Fondazione Umberto Veronesi ha presentato il volume sul “Testamento biologico” curato dal comitato “Scienza e diritto”, cui hanno collaborato alcuni tra i più insigni giuristi delle materie civilistiche del nostro Paese. Così si esprime il professor Umberto Veronesi nella sua prefazione: “I tempi sono maturi perché si passi dal piano etico a quello giuridico perché si tratta di rispettare il diritto di ogni cittadino a decidere in autonomia e libertà il proprio futuro, soprattutto nel caso si realizzasse la sfortunata condizione di impossibilità e incapacità di esprimere la propria volontà. Si tratta quindi non solo di salvaguardare il principio dell’autodeterminazione, ma anche e soprattutto di proporre alla popolazione giovane il tema difficile, ma fondamentale, del termine della vita. Infatti buona parte dei casi in cui non è possibile esprimere la propria volontà riguarda proprio persone giovani, in condizione di danno cerebrale da trauma per incidenti automobilistici o motociclistici. Il testamento biologico assume quindi un valore profondamente educativo perché obbliga gli adolescenti e i giovani adulti ad affrontare i temi esistenziali, a dibatterli e a interrogare se stessi su come ciascuno vorrebbe concludere il proprio ciclo biologico, nel caso che tale evento grave si realizzasse.”

Nonostante questo dibattito e benché in Parlamento siano stati presentati diversi disegni di legge, l’istituto giuridico del “testamento biologico” non è ancora presente nel nostro Paese. Tuttavia, al fine di ovviare temporaneamente al vuoto legislativo, si può ricorrere fin da ora ad alcune norme dettate con riferimento a singole fattispecie, oppure ai principi generali.

L’istituto che, nel nostro ordinamento, meglio si adatta alle esigenze che stanno alla base del testamento biologico è l’Amministrazione di Sostegno, un istituto introdotto di recente a tutela delle persone non più autosufficienti, che consente (art. 408 c.c.) a chiunque è interessato, in previsione della propria eventuale futura incapacità, di designare, mediante atto pubblico o scrittura privata autenticata, la persona di propria fiducia cui affidare il compito di effettuare le scelte in ordine ai trattamenti medici da applicare alla propria persona, ove non sia più in grado, a causa della malattia, di esprimere personalmente una volontà adeguata.

Al fine di avvicinare le norme vigenti in tema di amministrazione di sostegno alle esigenze sottostanti al testamento biologico, si può pensare di arricchire il contenuto dell’atto di designazione per il tramite di “direttive terapeutiche” che possono assicurare un ulteriore spazio di autonomia al disponente. Si può sostenere infatti che queste “direttive”, pur senza impegnare giuridicamente l’amministratore di sostegno, che è tenuto ad attenersi alle prescrizioni del giudice contenute nel provvedimento di nomina, vincolino il giudice alla pari della designazione dell’amministratore di sostegno, salva la facoltà per il giudice di discostarsene in presenza di gravi motivi, da indicare adeguatamente. In questo senso opera anche l’articolo 9 della Convenzione di Oviedo sopra ricordata.

L’atto notarile di designazione ha il pregio di essere esente da tasse ed imposte e di avere quindi un costo contenuto, ma rimanda al successivo provvedimento di nomina del giudice e quindi non è immediatamente operativo, salvo che come “desideri precedentemente espressi a proposito di un intervento medico” che devono essere tenuti in considerazione da chiunque.

Un altro istituto che, nel nostro ordinamento, può adattarsi alle esigenze connesse al testamento biologico è il mandato, con i poteri rappresentativi conseguenti al rilascio di una procura speciale. A questo istituto si richiama una delibera adottata dal Consiglio Nazionale del Notariato, il quale, al fine di fornire già fin d’ora certezze ai medici ed ai pazienti in un campo di grande rilevanza umana e sociale, in attesa di un’apposita iniziativa legislativa in materia, ha assicurato la propria disponibilità a provvedere alla istituzione e alla conservazione del Registro Generale dei testamenti di vita, con costi a proprio carico, mediante le proprie strutture informatiche e telematiche ed ha proposto di utilizzare un testo di dichiarazione, sottoscritta dal solo disponente, contenente la delega ad un fiduciario incaricato di manifestare ai medici curanti l’esistenza del testamento di vita, con il quale, in caso di malattia o lesione traumatica cerebrale irreversibile e invalidante che costringa a trattamenti permanenti con macchine o sistemi artificiali che impediscano una normale vita di relazione, chiede di non essere sottoposto ad alcun trattamento terapeutico. Con l’occasione possono essere impartite disposizioni particolari concernenti la donazione dei propri organi per trapianti e l’uso del proprio corpo per scopi scientifici e didattici.

L’auspicato intervento legislativo avrà, primo fra tutti, il delicatissimo compito di individuare quali sono i trattamenti terapeutici minimi, che devono sempre essere assicurati al malato per tutelare il suo diritto alla vita e quali sono i trattamenti terapeutici ulteriori, cui il malato può rinunciare. Quale posizione assumere, per esempio, di fronte ai trattamenti di idratazione e alimentazione forzata? Rappresentano forme di accanimento terapeutico o fanno parte del diritto alla vita, tutelato dall'ordinamento giuridico (art. 5 c.c.) anche penalmente (art. 580 c.p.), di cui non è lecito disporre?

Il dibattito su questo punto centrale, aperto già da tempo, si diffonde anche al di fuori del campo strettamente medico e specialistico, coinvolgendo valutazioni etiche e religiose che toccano da vicino ciascuno di noi.

Carlo Trucchi, Notaio in Genova